INRIKES 

En relation för livet

Likt ett prisma som delar upp ljuset i regnbågens alla färger känner Marie varje enskild känsla för sig. Hon har lika nära till att brista ut i ett kristallklart gapskratt som att känna samma brinnande vrede som en fotbollssupporter. Men tillskillnad från många andra är Marie aldrig ensam och alltid beroende av någon annan. På gott och ont. Det här är en berättelse om livet med assistans och hur det är att alltid ha någon vid sin sida.

Det knackar försiktigt på dörren. Två personer utbyter några enkla fraser. ”Godmorgon, Är det kallt ute? Ha det så bra, Hej då!” Och sen stängs dörren. In kommer en ny assistent som tar över där den förra slutade. Det är fortfarande mörkt ute och i köket sitter Marie med en kopp te framför sig. Hon har spår av sömn i ögonen och håret uppsatt i den typiska flätan. Nu börjar ett nytt arbetspass i den oändliga cirkeln av assistenter som kommer och går. Det hela fungerar likt en stor bikupa där Marie i rollen av en bidrottning är länken mellan alla assistenter.

Marie Blomgren växte upp i Stockholm med sin mamma och pappa och sina två syskon. Marie föddes med en CP-skada vilket innebär att hon är rullstolsburen och har nedsatt syn. Hon flyttade hemifrån när hon var 21 år gammal och har sedan dess haft assistans dygnet runt. För tillfället är det 14 kvinnliga assistenter som på löpande band byter av varandra. Överallt i lägenheten sitter små lappar uppsatta för att förenkla vardagen och se till så att maskineriet rullar på som det ska. Det är lätt hänt att något försvinner mellan alla assistansbytena och eftersom Marie har svårt att se själv är det viktigt att assistenterna lägger saker på rätt ställe.  

Eftersom assistenterna avlöser varandra är det svårt att veta var den förra assistenten la en viss sak. Där kommer de små lapparna in i bilden.

Marie är arbetsledare och hennes assistansbolag är arbetsgivare. En fördelning som innebär att Marie själv väljer och anställer sina assistenter. På ett skrivblock har en assistent skrivit ett namn med stora bokstäver och ett telefonnummer. Det är ett tips från en assistent om en vän som eventuellt kan vara en bra assistent åt Marie. Oftast blir de personer hennes assistenter tipsar om de bästa assistenterna. Inte nog med att det är jobbigt att annonsera och ha arbetsintervjuer är det dessutom svårt att genom ett personligt brev eller CV avgöra om en person är lämplig som assistent eller inte. Nästan allt handlar om personkemi.

På bordet trängs scheman och kalendrar med telefonerna som ständigt är igång. Mitt i maten ringer telefonen, någon tid för matro finns inte.

Nackdelarna stångas med fördelarna när det kommer till att anställa assistenter själv men det positiva väger fortfarande tyngst. På det här viset får hon sitt eget lilla assistentgäng som hon trivs med.

Jag gillar att själv bestämma vem som ska jobba och att jag kan påverka min egen arbetsmiljö.

Att hon har 14 olika assistenter orsakar ibland att saker kommer på villospår men hon är samtidigt glad att hon har så många. Tack vare det finns det alltid någon som kan hoppa in om någon skulle bli sjuk och variationen behövs för att man inte ska ledsna på varandra. Varje assistent har sin särskilda jargong med Marie och de passar olika bra in i olika situationer. Med en del, berättar hon, kan hon dra snuskiga skämt medan andra hjälper henne med mer administrativa saker.

Klockan 21:00 börjar filmen Arn, det har Marie väntat på hela dagen. Men tempelriddarens repliker avbryts av en gäll SMS signal, en assistent har fått ryggskott och kan inte jobba imorgon. Arn får vänta, nu gäller det att hitta en assistent som kan hoppa in redan imorgon och telefonen jobbar sig varm när sms skickas och tas emot. Lagom till slutscenen har Marie fått tag på en assistent som kan jobba, men någon lugn och mysig filmkväll blev det inte.

Fjärrkontrollens avnötta knappar avslöjar att det blir en del tid framför TV:n. Bredvid henne ligger ett schema för dagens TV-program.

Mitt arbete är mitt liv och min fritid. Det gör det ibland svårt att leva i nuet eftersom min hjärna hela tiden jobbar i framtiden. Jag tänker hela tiden på om schemat är fyllt eller om någon plötsligt sjukanmäler sig, vad gör jag då?

Hör vad Sara Fuetch, Maries assistent, har att säga om hur det är att jobba som personlig assistent.

Maries arbete har även gjort henne engagerad i juridik och arbetsrätt och inte minst hennes egna assistenters löner. Hon kallar sig själv för ”lilla paragrafryttaren” och är säker på att det finns folk som stör sig på det men det bryr hon sig inte om, rätt ska vara rätt.

Samspelet med assistenterna beskriver Marie som ”jag är hjärnan och assistenterna kroppen”. Hon kan utantill rabbla upp telefonnummer, koder, adresser och vet hur alla jobbar veckan som kommer. Sen finns assistenterna, som hon bara behöver kolla på och så vet de vad hon menar, de assistenterna kallar Marie för sina pärlor.

Assistenterna är det bästa som finns, utan dem skulle jag vare sig fungera eller kunna leva det liv jag vill leva.

På bordet står en välfylld godisskål till assistenterna från Marie. Hon är mån om att ge tillbaka och få sina assistenter att känna sig uppskattade.

Assistenterna innebär även en frihet från hennes föräldrar. Innan hon flyttade hemifrån var hon tvungen att anpassa sig till när de ville gå och lägga sig exempelvis, men nu kan hon styra över sitt liv fritt. Marie har många olika intressen och har i vanliga fall alltid något roligt inplanerat i veckan. Det är allt från att gå och kolla på när favoritlaget Djurgården spelar hockey till att hänga på Grönalund eller gå på TV-inspelningar. Därför är det viktigt att hitta assistenter med samma intressen och gärna i hyfsat ung ålder, är de äldre än henne tar de lätt på sig en föräldraroll och det är inget hon behöver.

Baksidan med att själv vara arbetsledare är stressen som uppstår när någon sjukanmäler sig eller de fall då en assistent inte dyker upp vid sitt pass. Det skapas även en speciell relation som i vissa fall gör det svårt att skilja mellan en vän och en assistent. Samtidigt som hon vill känna sig bekväm och trivas i sällskapet är det viktigt att hon kan ställa krav och begära saker av sina assistenter som man normalt sett kanske inte gör med en vän. Dessutom är det stundtals jobbigt att aldrig få vara ifred. Vem som helst behöver tid för sig själv ibland och så även Marie, men i hennes fall är det inte lika enkelt. Dels finns Försäkringskassan som ett orosmoln ifall de skulle bedöma att Marie inte behöver assistans dygnet runt, dels är det läskigt för henne att vara själv längre perioder ifall hon skulle tappa något på golvet eller råka ramla.

Men kanske svårast av allt är när assistenter slutar. De allra flesta assistenter som jobbar hos Marie gör det medan de pluggar. När de sedan är klara med sina utbildningar slutar de som assistenter för att kunna arbeta på heltid med det de utbildat sig till. I början tog Marie det personligt när assistenter slutade och trodde att det berodde på att de inte gillade henne. Men det visar sig att kontakten i de flesta fallen aldrig bryts helt. Vänskapsbandet som byggts upp under flera år för med sig att Marie fortfarande har kontakt med flera av sina assistenter, även efter att de slutat. Elina är ett sådant exempel. Hon arbetade hos Marie i 10 år och kom under den tiden även nära hennes familj. Nu mera skickar de fortfarande sms till varandra vid högtider och födelsedagar och om Marie har något riktigt kul inplanerat brukar hon ringa och fråga om Elina vill följa med.

På väggen hänger ett fotografi på Marie och Elina som fortfarande håller kontakten med varandra. I fönstret jämte tandborsten står fotografier på en något yngre Marie.

En del av assistenterna blir mer än bara någon som hjälper Marie med hennes vardagliga behov. Marie berättar om en assistent hon hade för många år sedan som hjälpte henne att komma igång med träningen.

Över diskbänken sitter ett inspirerande meddelande till Marie för att påminna henne om vad hon stoppar i sig.

— Hon gav mig en rejäl tankeställare och fick mig att söka hjälp med vikten.

Det märks på Marie att det är ett jobbigt ämne att prata om. När hon nämner sina syskonbarn kan hon inte hålla tillbaka tårarna längre. Välfyllda tunga tårar rullar ner för hennes kinder likt smält ten.

— Jag blir så rädd när jag tänker på om jag skulle äta ihjäl mig och inte få se mina syskonbarn växa upp.

Den dagliga promenaden slutar nästan alltid med ett stopp på favorit caféet där personalen känner igen henne och hälsar glatt. På kylskåpet hänger bilder på familjen och teckningar hon fått från sina fyra syskonbarn.

Syskonbarnen ligger henne varmt om hjärtat och de är en av de saker Marie tvingats vara utan det här året på grund av Covid-19. Generellt så har ett mycket aktivt liv bytts ut mot Tv-tittande, promenader och ett och annat besök på favorit caféet. Vad som alltid är sig likt är dock pysslet med schemat, något som inte tar en paus bara för att resten av samhället stängs ner.

elinsara.lindstrom

Related posts